A la veille de la 22e édition de la Journée mondiale de la lutte contre la maladie d'Alzheimer qui aura lieu le 21 septembre, France Alzheimer et maladies apparentées publie, en partenariat avec l'Institut d'études OpinionWay, les résultats d'un sondage national inédit portant notamment sur les ressentis, les difficultés et les attentes des personnes malades. 1 400 personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ont choisi de prendre la parole. Ce sondage, qui fait tomber de nombreuses idées-reçues, nous encourage à porter un regard nouveau sur les personnes malades.
Comment les personnes malades vivent-elles leur maladie ? Comment s'organise leur quotidien ? Quelles sont leurs attentes et leurs difficultés ? Quelles relations entretiennent-elles avec leurs proches ? Autant de questions auxquelles répond le sondage exclusif mené par France Alzheimer et maladies apparentées auprès de 1 400 personnes malades entre mars et juin 2015. Le pari lancé par l'Association était osé tant les préjugés pesant sur les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer (ou une maladie apparentée) sont nombreux.
« S'engager sur une étude de ce type, c'était pour France Alzheimer et maladies apparentées s'affranchir de préjugés sur la capacité des personnes malades à s'exprimer en leur offrant un espace de parole. En nous adressant directement à elles, nous nous lancions vers l'inconnu avec une double question : les personnes malades sont-elles capables de prendre la parole et pour nous dire quoi ? », interroge Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
Première idée-reçue mise à mal par ce sondage : « Les personnes malades, en raison des atteintes cognitives liées à la maladie, n'ont pas conscience de leur pathologie et de ses conséquences. » Faux !
« Il appartient donc à chacun de nous d'avoir conscience que malgré ces difficultés qui changent profondément le quotidien de la personne malade, celle-ci reste la même. La maladie ne modifie en aucun cas ce qu'elle est », affirme Joël Jaouen.
Deuxième idée reçue mise à mal par ce sondage : « Les personnes malades ne se rendent pas compte de l'énergie qui est déployée par les aidants pour les accompagner. » Faux ! Le regard lucide que portent les personnes malades sur leur perte progressive d'autonomie les amène à considérer leur aidant comme un maillon essentiel de leur quotidien.
« Cette perception fine de l'impact de la maladie sur la famille et de la nécessité d'être soutenue soulignent, en toile de fond, tout l'enjeu qu'il y a à aider les aidants. Cette aide passera notamment par le développement et la généralisation des dispositifs de répit que sont les accueils de jour, les hébergements temporaires, les plateformes de répit mais aussi par le renforcement des aides à domicile », souligne Joël Jaouen.
Troisième idée reçue mise à mal par ce sondage : « Les personnes malades aspirent en priorité à la mise en place rapide d'un traitement curatif. » Faux !
Le signe d'un manque de perspective en termes de recherche et de progrès médicaux de la part des personnes malades ? La vérité est ailleurs à en croire Joël Jaouen : « C'est l'une des grandes surprises de ce sondage. On s'attendrait naturellement à ce que la première des attentes de la part d'une personne malade soit celle d'un traitement et donc d'une guérison. Il n'en est rien. Il ne faut pourtant pas y voir la fin de tout espoir dans la recherche. Des avancées ont été enregistrées. Les familles en ont conscience. Mais il est clair que l'atmosphère générale fait apparaître une recherche qui avance au ralenti. Pour offrir de nouvelles perspectives aux personnes malades, il est important de consentir à investir davantage dans la recherche. Les investissements sont loin d'être suffisants. Alors que le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 porte sur plusieurs maladies, le budget alloué à la Recherche est resté identique au budget Recherche du Plan précédant, centré pourtant sur la seule pathologie Alzheimer, soit 200 millions d'euros. »
Quatrième idée reçue mise à mal par ce sondage : « Les personnes malades sont rapidement indifférentes à leur environnement, manquent cruellement de motivation et d'envie. » Faux !
« Notre Association a, dès sa création il y a 30 ans, pris la mesure de cette attente et fut d'ailleurs la première structure à proposer des dispositifs pour permettre aux couples aidants - aidés de continuer à goûter aux activités dont chacun est en droit de bénéficier, à continuer à vivre dans la société. Je pense notamment aux séjours vacances-répit Alzheimer®, aux activités de convivialité et sorties culturelles, aux ateliers de médiation artistique et de mobilisation cognitive, aux cafés mémoire France Alzheimer®, aux haltes relais France Alzheimer®. 30 ans plus tard, partout en France, grâce à notre réseau de bénévoles, nous aidons les familles à continuer à vivre avec et malgré la maladie », résume Joël Jaouen.
Pour résumer : écouter pour mieux communiquer !
« Mieux prendre en compte la parole de la personne malade, qu'elle soit individuelle ou collective », c'est l'une des ambitions du Plan maladies neurodégénératives. France Alzheimer et maladies apparentées s'inscrit dans cette volonté politique « d'offrir davantage d'espaces d'expression et de communication aux personnes malades dont le témoignage est indispensable et malheureusement encore trop peu audible. » Encore faut-il ensuite prendre en compte ce qu'elles nous disent pour mieux les accompagner. L'enquête initiée par France Alzheimer et maladies apparentées apparaît aujourd'hui comme une première étape significative et inédite qui doit participer à une meilleure intégration sociale des personnes malades et une meilleure prise en compte de leurs attentes.
Au regard des attentes exprimées par les personnes malades, il apparaît essentiel de :
Face à ces enjeux d'envergure, les pouvoirs publics ont un rôle clé à jouer et se doivent aujourd'hui d'apporter la preuve concrète qu'ils ont entendu la parole des personnes malades. C'est pourquoi France Alzheimer et maladies apparentées portera une attention particulière à la mise en œuvre des mesures du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, attendu depuis déjà trois ans par les familles. Un plan dont, rappelle l'Association, le budget (470 millions d'euros) apparaît largement insuffisant face aux besoins de plus d'un million de personnes atteintes par une maladie neurodégénérative.
Un sondage personnalisé - Une parole crédible !
Jusqu'ici la parole de la personne malade a été ignorée, au motif que les atteintes cognitives liées à la maladie empêchaient toute expression personnelle. Or, pendant longtemps, les personnes malades restent parfaitement en mesure de définir leur relation aux autres, de verbaliser des attentes, de traduire leurs besoins au quotidien mais aussi de mettre des mots sur leur souffrance et les motifs d'espoirs et de satisfaction. Entre mars et juin 2015, 1400 personnes malades ont été interrogées sur la base d'un questionnaire papier et en ligne. S'il s'adressait uniquement aux personnes malades, le questionnaire pouvait néanmoins être rempli avec l'aide d'une tierce personne.
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